Desde 2008, la ASOCYL es la única entidad regional, integrada y dirigida por personas sordociegas. Esta asociación trabaja por la comunicación integral, la mejora de la autonomía
personal y una atención socioeducativa de calidad.
Entrevistamos a José Vicente Guerra, secretario de la asociación de sordociegos de Castilla y León, y con el mediador socioeducativo de la asociación, como intérprete.
RAS ¿Cómo nace esta asociación?
JV Surge de la necesidad de luchar por tener unas adaptaciones adecuadas a sus limitaciones específicas, porque hasta hace poco se ha tenido a las personas con esta doble discapacidad sensorial en centros para personas sordas o en la ONCE.
Somos la primera asociación para personas con sordoceguera en España, gestionada por los propios
usuarios, lógicamente con ayuda. Es muy común que la gente desconozca este tipo de discapacidad.
RAS ¿Qué rango de edad tenéis en la asociación?
JV Son adultos todos porque lo que ocasiona la sordoceguera es el síndrome de Usher, que quiere decir que las personas nacen sordas o son sordas desde muy pequeños y con el tiempo van perdiendo visión. Por este motivo son adultos porque este síndrome se detecta de forma tardía y es irreversible, con lo cual, cuando nos llegan, ya son adultos.
RAS ¿Con qué personal contáis?
JV Somos mediadores socioeducativos que hacemos el papel de psicólogos, de médicos, de organizadores de actividades. Las personas vienen contentas porque nosotros somos su canal a la sociedad, a la vida diaria, a la actualidad.
RAS Si una persona es sorda se comunica con lengua de signos, pero ¿si además eres ciego?
¿Cómo te comunicas?
JV Ellos en esa fase en la que tienen un resto visual aprovechable, practican la lengua de signos apoyada que es un sistema de comunicación con el que realizas la lengua de signos y la persona sordociega apoya sus manos encima de ti, y te entiende.
Es algo muy complejo porque al tener esta discapacidad sensorial desarrollan mucho más los demás sentidos, sobre todo el tacto, el olfato y tienen un desarrollo muy grande de la memoria.
RAS ¿Qué trabas puede encontrar una persona sordociega en su día a día?
JV Las personas sordociegas en su casa hacen todas las tareas domésticas y las quieren seguir haciendo, pero hay muchas personas mayores y necesitan ayuda, tendría derecho a una ayuda a domicilio, pero tú no metes a nadie en tu casa con quien no te puedas comunicar, entonces no hay profesionales que conozcan la lengua de signos y limpien los domicilios o conozcan su sistema de
comunicación.
Nosotros contratamos una empresa que de un apoyo a esas personas pero al mismo tiempo tiene que ir un guía intérprete con ellos para poder comunicarse.
RAS ¿Cómo se financia la asociación?
JV Las personas que reciben servicios aquí pagan una cuota mensual que es simbólica por todo lo que
reciben. También otros ya reciben la prestación por dependencia y esa ayuda la destinan a comprar servicios aquí en la asociación. Por otro lado recibimos subvenciones que son insuficientes, tal vez, más que en otras asociaciones porque este colectivo es muy pequeño. Por otro lado tenemos ayudas de entidades
privadas que nos gestionamos nosotros mismos y contamos también con donaciones de familias.
Funcionamos de manera solidaria, si una persona necesita un servicio y no dispone de los recursos
para poder satisfacerla, hay alguien en la asociación que sí que puede y le presta su ayuda y eso es totalmente aceptado por los integrantes de la asociación.
RAS ¿Con cuántos usuarios contáis?
JV Hay unos 15 usuarios que pueden parecer pocas personas pero tenemos que darnos cuenta de que son personas que necesitan ayuda para prácticamente todo.
Somos 4 trabajadores aquí y para 15 personas que necesitan atención para prácticamente todo es mucho trabajo. Lo solucionamos gracias al voluntariado pero también se nos presenta la necesidad de que sean personas formadas en el aspecto de la comunicación con las personas sordociegas.
Tenemos muchos voluntarios que son personas sordas, con la ventaja de que ya conocen el lenguaje y es una forma de que ellos se sientan realizados.
RAS ¿Estáis realizando alguna campaña?
JV Sí, estamos desarrollando una campaña de sensibilización por medio de los bastones blancos y rojos, que indica que la persona que lo lleva es sordociega, como advertencia tanto a los conductores a la hora de cruzar un semáforo como a la hora de evitar una zanja en la calle. Es una forma de diferenciar e identificar el colectivo.
Esta campaña la estamos trabajando en colegios, asociaciones, centros cívicos, explicando esta
iniciativa.
RAS ¿Cómo proyectáis la asociación a 5 años?
JV Nosotros pretendemos llegar a todo el mundo y potenciar los servicios que ya existen. Queremos
normalizar la situación, es decir, que todas las personas se sensibilicen con esta situación.
RAS ¿Algo que os gustaría reclamar?
JV Más atención de la administración, más facilidad en cuanto a los temas burocráticos, es un auténtico calvario pedir una subvención, te piden que te leas un papel, pero…
¿se te olvida que no puedo ver?.
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Entrevista publicada en la Revista Ávila en Salud © Edita:
Servicios de Atención Médica Integral XXI, SL (SAMI XXI). Director: Dr. Omar G.
Guillermo Henríquez. / Depósito Legal: AV 130-2014 / ISSN 2386-8813 / copyright. http://revista-avila-en-salud.blogspot.com.es/ www.RevistaAvilaenSalud.com
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